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La Coctelera

Jarutaco (Gáldar-GRAN CANARIA)

Coctelera informativa. "Internet es el medio de información que más crece, restándole tiempo de audiencia a la TV"

17 Octubre 2009

ESTA NIÑA NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA FOP

- Fibrodisplasia Osidificante Progresiva -

Vamos a ver si entre todos podemos hacer algo por esta niña y que no pide dinero. 

Ojalá llegue este mensaje a quienes puedan tener información sobre esta rara enfermedad y puedan ofrecer su ayuda a esta niña.

Ella misma nos lo explica:

HOLA, SOY MARÍA CLAUDIA: 

NO PIDO DINERO. NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIÉN MI CORAZÓN QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR. 

TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI  PODER ENCONTRAR SOLUCIÓN A MI ENFERMEDAD.

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LÍNEAS Y ,SI PUEDES AYÚDAME. YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRÁ CON CARIÑO. 

MARÍA CLAUDIA

LÉANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDÉMOSLA. NO PIDE DINERO SOLO QUE SE DIFUNDA ESTO.

POR FAVOR, REENVIA A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA. 


NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL (NO ES DINERO). 

 

Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad: 

 

FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva). 

Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más, sobre ella nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte). 

Sólo se pide divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos. 

María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar. 

La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países).

Sandra Montanares R.   

 ¡¡¡ G r a c i a s !!!

P.D.- Reenvía a todos tus contactos, copiando este enlace en el e-mail.

 ESTA NIÑA NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA FOP

Tags: nina con fop

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